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La recherche clinique sur les maladies rares coûte extrêmement cher. Lisez ci-après le document de l'APM sur les
BESOINS EN FINANCEMENT DE LA RECHERCHE CLINIQUE SUR LES MALADIES RARES
depuis 10 ans, l'Association a donné près de 200 000 € à la recherche.
En 2009, AMRO FRANCE - HHT a innové en lançant auprès des Centres de Compétences Rendu-Osler un appel à projets de recherches
Trois projets ont été retenus et financés par l'AMRO en 2010
IMPACT DE L'ATTEINTE PULMONAIRE SUR LA QUALITE DE VIE DANS LA MALADIE DE RENDU-OSLER
ET EFFET DE L'EMBOLISATION DES MALFORMATIONS ARTERIO-VEINEUSES PULMONAIRES SUR LA QUALITE DE VIE
L'AMRO a doté ce projet, présenté par le Dr Sandra Blivet, du Centre de Compétences Paris II Ambroise Paré, de 2 500 €.
INTERET DE L'AVASTIN LOCAL POUR LE TRAITEMENT DES EPISTAXIS DANS LA MALADIE DE RENDU-OSLER
L'AMRO a doté ce projet, présenté par les Dr F.Faure et S.Dupuis-Girod, du Centre labellisé de Lyon, de 19 000 €
RECHERCHE DE NOUVEAUX GENES IMPLIQUES DANS LA MALADIE DE RENDU-OSLER PAR ANALYSE DE LIAISON GENETIQUE
L'AMRO a doté ce projet, présenté par le Pr Florent Soubrier, Directeur d'un des deux centres nationaux pour le diagnostic moléculaire de la HHT, de 5 500 €
Ce financement sera prolongé en fonction des premiers résultats obtenus - et si possible étendu à de nouveaux projets
C'est vous dire combien NOUS avons besoin de votre soutien financier : cotisations et dons sont plus que jamais les bienvenus !
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Les autres financements de la recherche proviennent
€ de l'Etat (Ministères de la Recherche et de la Santé), dont environ 200 000 € au Centre National de Référence.
€ des dons d'entreprises.
€ des dons d'autres associations comme le SARTO, en Rhône-Alpes.
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