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AMRO FRANCE - HHT Présentation et Objectifs |
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AMRO FRANCE - HHT a été créée en 1992 sous le nom AMRO modifié en AMRO FRANCE en 2001.
Cette association nationale, régie par la loi 1901, a été reconnue d' intérêt général en 2008.
Elle est membre de ALLIANCE MALADIES RARES et entretient des relations avec les autres associations RENDU-OSLER en France et dans le monde - voir au chapitre LIENS UTILES
LES OBJECTIFS DE L'ASSOCIATION AMRO FRANCE - HHT SONT
 Faire connaître la maladie de RENDU-OSLER.
Informer les malades de l'avancement de la recherche et des différents traitements possibles.
Soutenir les malades et leurs familles afin qu'ils ne se sentent plus seuls.
Aider au financement de la Recherche pour tous les aspects de la maladie de Rendu-Osler.
Intervenir auprès des pouvoirs publics, services administratifs et sociaux pour une meilleure prise en charge de la maladie.
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Pour ce faire
AMRO FRANCE s'est mise en conformité avec HONcode
qui est devenu une référence en établissant, en relation avec la Haute Autorité de Santé - HAS - des standards éthiques dans la présentation des informations médicales et de santé. Cliquez ci-dessus sur HONCode.
Cette mise en conformité valide nos engagements ci-dessous :
- L'information médicale de notre site est vérifiée et autorisée par le Professeur Henri Plauchu, coordonnateur du Centre National de Référence, assisté localement par le Docteur Sophie Dupuis-Girod et/ou par les médecins des centres de compétence et des consultations spécialisées.
- Les articles scientifiques cités sont référencés ; les sites mis en lien sont des sites officiels, administratifs, non commerciaux.
- Les informations fournies sur le site sont destinées à améliorer - et non à remplacer - la relation qui existe entre le visiteur du site et son médecin.
- Ce site ne recueille aucune information personnelle au sujet de ses visiteurs, y compris leur identité. Le responsable du site s'engage d'ailleurs sur l'honneur à respecter les conditions légales de confidentialité applicables en France et à ne divulguer aucune information privée à des tiers sauf accord des intéressés.
- Ce site, qui s'appuie sur une matrice associative d'Orphanet (http://nestor.orpha.net), a été créé et est géré par des bénévoles. Il ne reçoit aucun financement extérieur. En particulier, il n'accueille ni ne reçoit de fonds publicitaires, et n'affiche pas de publicité.
Son fonctionnement est entièrement financé par les moyens propres de l'Association. Il apparait dans la "tranche" DIFFUSION DE L'INFORMATION du bilan financier annuel fourni sous forme de diagramme dans le FORMULAIRE DE SOUTIEN au chapitre ADHESIONS ET DONS de ce site AMRO FRANCE - HHT.
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