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AMRO FRANCE - HHT a été créée en 1992 sous le nom de AMRO-FRANCE
Cette association nationale, régie par la loi 1901, a été reconnue d' intérêt général en 2008.
Elle est membre de ALLIANCE MALADIES RARES et entretient des relations avec les autres associations RENDU-OSLER - voir au chapitre LIENS UTILES
Les objectifs de l'AMRO-FRANCE sont :
 Sortir de l'anonymat la maladie de RENDU-OSLER.
Informer les malades des différents traitements possibles.
Soutenir les malades et leur famille afin qu'ils ne se sentent plus seuls.
Aider au financement de la Recherche pour tous les aspects de la maladie de Rendu-Osler.
Intervenir auprès des pouvoirs publics, services administratifs et sociaux pour une meilleure prise en charge de la maladie.
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AMRO FRANCE s'est mise en conformité avec HONcode
qui est devenu une référence en établissant, en relation avec la Haute Autorité de Santé - HAS - des standards éthiques dans la présentation des informations médicales et de santé. Cliquez ci-dessus sur HONCode.
Cette mise en conformité valide nos engagements ci-dessous :
- L'information médicale de notre site est rédigée ou vérifiée et autorisée par le Professeur Henri Plauchu, coordonateur du Centre National de Référence pour la maladie de Rendu-Osler, et/ou par les médecins des centres de compétence et des consultations spécialisées.
- Les articles scientifiques cités sont référencés ; les sites mis en lien sont des sites officiels, administratifs, non commerciaux.
- Les informations fournies sur le site sont destinées à améliorer - et non à remplacer - la relation qui existe entre le visiteur du site et son médecin.
- Ce site ne recueille aucune information personnelle au sujet de ses visiteurs, y compris leur identité. Le responsable du site s'engage d'ailleurs sur l'honneur à respecter les conditions légales de confidentialité applicables en France et à ne divulguer aucune informations privée à des tiers sauf accord des intéressés.
- Ce site, qui s'appuie sur une matrice associative d'Orphanet, a été créé et est géré par des bénévoles. Son fonctionnement est financièrement pris en charge par l'association AMRO FRANCE. Il ne reçoit aucun financement extérieur. En particulier, il n'accueille ni ne reçoit de fonds publicitaires, et n'affiche pas de publicité.
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