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La maladie rare est un handicap
En effet, l'OMS (Organisation mondiale de la santé) donne du handicap la définition suivante :
"toute atteinte qui empêche une personne de jouir de son intégrité".
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A la suite de la revalorisation de la base mensuelle de calcul des allocations familiales (BMAF) au 1er janvier 2007
certaines prestations aux personnes handicapées ont vu leurs conditions d'octroi et leur montant modifiés
Le 13 septembre 2010, le Président de la République a confirmé son engagement de revaloriser de 25% le montant de l'allocation aux adultes handicapés (AAH).
Cette prestation sera donc augmentée progressivement d'ici à 2012 afin d'atteindre cet objectif sur la durée du quinquennat.
La loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances a créé dans chaque département une
MAISON DEPARTEMENTALE DES PERSONNES HANDICAPEES - MDPH
qui ont le statut de GIP - Groupements d'Intérêt Public
et qui sont l'interlocuteur unique des personnes handicapées et de leur famille
pour faire valoir leurs droits et organiser leur vie quotidienne
en liaison avec une
Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées - CDAPH
Depuis le 1er janvier 2006, la CDAPH se substitue à la fois
à la CDES - Commission Départementale de l'Education Spéciale -
et à la COTOREP - COmmission Technique d'Orientation et de REclassement Professionnel
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VOUS PRENEZ SOIN D'UNE PERSONNE DE VOTRE FAMILLE GRAVEMENT ATTEINTE PAR LA MRO
et vous avez besoin d'aide
AIDES FINANCIERES
Consultez les sites suivants :
www.solidarite.gouv.fr : Ministère des solidarités. A la rubrique Documentation-publications, vous trouverez Le Guide de l'aidant familial que vous pouvez commander à La Documentation Française, www.ladocumentationfrancaise.fr
www.cnsa.fr : Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie
http://vosdroits.service-public.fr : site des services publics
SE FAIRE AIDER
Pour employer une aide (en partie déductible des impôts), consultez les CCAS (Centres Communaux d'Aide Sociale), le site de l'URSSAF (www.cesu-urssaf.fr), les Associations d'Aide à Domicile en Milieu Rural (ADMR), etc.
Pour échanger avec d'autres aidants, il existe plusieurs associations ou forums ou réseaux sociaux. Taper "aidant" sur les moteurs de recherche internet ...
Consultez aussi le CLIC, Centre Local d'Information et de Coordination de votre Région. Taper CLIC sur les moteurs de recherche internet.
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