Les Moyens des Objectifs
 

Pour satisfaire à ses objectifs, AMRO FRANCE - HHT utilise uniquement

ses ressources propres

cotisations, dons et produits des manifestations solidaires

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AMRO FRANCE - HHT aide directement au financement de la recherche

sur la maladie de Rendu-Osler

(cf chapitre RECHERCHE ET TRAITEMENTS)

Depuis sa création en 1992, AMRO FRANCE-HHT a soutenu la recherche
En 2009, l'Association a lancé son premier appel à projet de recherche
En 2011, 60,26% des revenus de l'Association ont été affectés aux trois projets de recherche sélectionnés

En 2012, un nouvel APPEL A PROJET a été lancé : deux projets ont été retenus
dont l'un est le prolongement d'un des trois projets précédents
66% des revenus de l'Association ont été affectés à la recherche (cf. compte rendu de l'AG 2013),
en progression de 5,74% sur la période précédente.

En 2013, le Conseil d'Administration du 10 juin 2013 a décidé :
1) au vu des premiers résultats, de verser 15 000 € au projet d'étude des ligands BMP9 et BMP10, soit 5 000 € de plus que prévu.
2) afin de compenser la non admissibilité du projet au Programme Hospitalier de Recherche Clinique en 2012, d'allouer au projet d'essai clinique du spray Avastin (R) nasal la somme de 50 000 €

En 2014, AMRO FRANCE - HHT lancera un nouvel appel à projets ^

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AMRO FRANCE - HHT soutient et informe les malades et leurs familles

en ayant mis en place dès ses débuts un réseau national de CORRESPONDANTS dont la fonction est d'entretenir le contact avec toute personne en difficulté pour cause de maladie de RENDU - OSLER, et de répondre aussi déontologiquement que possible à leurs questions, en particulier en les dirigeant vers les médecins spécialistes du CENTRE DE COMPETENCES le plus proche

Le CONTACT DU SITE de l'Association (contact@amrofrance-hht.org) joue le même rôle au niveau national et international.

Par ailleurs, s'agissant d'une maladie génétique héréditaire à transmission dominante,
l'Association milite auprès de tous les malades RO en faveur de la PRISE EN CHARGE FAMILIALE.

AMRO FRANCE - HHT informe les malades de l'avancement des RECHERCHES ET TRAITEMENTS les plus actuels
Sa proximité avec le RESEAU des Centres de Compétences RENDU -OSLER, aux réunions duquel elle participe, lui permet d'être informée à la meilleures source de l'actualité médicale.

Depuis 2002, l'Association organise annuellement en Régions des JOURNEES D'INFORMATION MEDICALES (JIM) où les spécialistes exposent les connaissances les plus récentes sur la maladie de Rendu-Osler et font part des pratiques les plus innovantes.

Afin que tous les adhérents bénéficient de ces JIM, le compte rendu en est donné dans le BULLETIN SEMESTRIEL qui en suit la tenue.

En 2011, 9,58% des revenus de l'Association ont été dévolus à l'information des malades et du public
En 2012, cette part a atteint 16%, en progression de 6,42%
A noter que tout le travail d'information - hors édition - est fait bénévolement

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AMRO FRANCE - HHT fait connaître la MALADIE DE RENDU - OSLER

en organisant des ACTIONS SOLIDAIRES (voir ce chapitre) et en communiquant à ces occasions par affiches, prospectus, voies de presse et réseaux

en publiant un BULLETIN semestriel diffusé aux adhérents, aux équipes médicales du Réseau RO et aux médecins de ville qui sont amenés à prendre en charge des patients RO

en mettant à la disposition du public les pages non privées de son SITE WEB

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AMRO FRANCE - HHT intervient auprès des pouvoirs publics

pour une meilleure prise en charge de la MALADIE DE RENDU - OSLER

En 2008, l'Association a contribué activement à l'élaboration du Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) et de la Liste des Actes et Prestations (LAP) autorisés dans les affections de longue durée.

En 2009, elle a validé l'auto-évaluation du Centre National de Référence.

Son affiliation à ALLIANCE MALADIES RARES permet à AMRO FRANCE - HHT de participer à l'action collective des associations de maladies rares dans des domaines aussi importants que, par exemple, la mise en place courant 2011 du SECOND PLAN NATIONAL MALADIES RARES, comme elle l'avait déjà fait pour le PNMR I.


Rappelons que les Administrateurs de l'Association AMRO FRANCE - HHT sont tous bénévoles
Créé le 18/09/2011 .::. Mis à jour le 19/01/2014 .::.
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