ACTUALITE
 

Au chapitre BULLETINS consultez

Le BULLETIN n°30 du 2ème semestre 2014 et le BULLETIN n° 29 du 2° semestre 2013
voir aussi au chapitre ASSEMBLEES GENERALES, le compte rendu de la dernière AG en mars 2015 à l'hôpital Ambroise Paré

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NOUVELLE FILIÈRE DE SANTÉ NATIONALE : FAVA Multi

Selon les directives du ministère de la santé, la maladie de Rendu-Olser est, depuis fin 2014, intégrée au sein d'une filière santé qui regroupe les maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique. Outre la maladie de Rendu-Olser, la filière de santé FavaMulti fédère la maladie de Marfan, et les pathologies du syndrome d' Ehlers-Danlos. 6.000 patients consultent chaque année pour ces pathologies.

Les objectifs de la filière FAVA Multi sont : • Animer et coordonner le réseau d’acteurs impliqués dans la prise en charge médicale des patients • Renforcer les liens entre les acteurs sanitaires, médico-sociaux et associatifs • Consolider la recherche clinique, fondamentale et translationnelle.

Cliquez sur PLAQUETTE FAVA Multi pour consulter la brochure d'information de la filière FAVA Multi

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ÉTUDE à laquelle l'AMRO France-HHT participe

Depuis début 2015, Emmanuelle CAQUINEAU, secrétaire de l'AMRO France-HHT, participe à un projet dirigé par le Dr FANTINI (Lille). Ce projet a pour objectif d'explorer le vécu et l'expérience de la maladie afin de comprendre les retentissements psycho-sociaux au niveau de la vie quotidienne, sociale, professionnelle. A ce titre, un sondage sera effectué fin 2015 auprès des adhérents.

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COMMUNICATION

Un NOUVEAU SITE INTERNET de AMRO France-HHT est en cours de création. Il aura une ergonomie plus moderne et plus conviviale, et il devrait permettre l'accès à de nouveaux services comme le paiement en ligne des adhésions et des dons. Mise en ligne prévue fin 2015.

Cliquez sur AFFICHE AMRO FRANCE - HHT 2013
pour ouvrir un document que vous pouvez reproduire, afficher, distribuer... pour informer les malades et en particulier vos proches

Des administrateurs préparent une mise à jour de la BROCHURE de l'AMRO France-HHT. Ce dépliant sera à disposition des adhérents fin 2015 afin de permettre une large diffusion, notamment dans les hôpitaux assurant la prise en charge de la maladie.

Cliquez sur FACEBOOK pour accéder directement à la nouvelle page FACEBOOK de l'AMRO France-HHT

CONTACT E-MAIL & ADRESSE POSTALE - RAPPEL
Envoyez vos e-mails à
amrofrancehht.contact@gmail.com
L'adresse postale de l'Association est


AMRO France-HHT
5, rue de Conflans,
95220 HERBLAY
Merci d'adresser tous vos courriers postaux (adhésions, renouvellements, dons) à cette adresse
Pour joindre AMRO France-HHT par téléphone, merci de vous adresser à NOS CORRESPONDANTS LOCAUX(voir cet onglet).
Créé le 21/04/2009 .::. Mis à jour le 17/08/2015 .::.
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